Det har vært mye fokus på ALS (amyotrofisk lateralsklerose) i media den siste tiden. ALS er en sykdom som rammer det motoriske nervesystemet, altså de nervene som styrer muskler og bevegelser. Når disse nervene svekkes, svekkes også forbindelsen til musklene. Dette fører til at musklene visner. Den syke vil da utvikle det som på fagspråk kalles muskelatrofi, som betyr at man får problemer med alle typer bevegelser, som å løfte, gå og løpe.
Vi er utstyrt med øvre og nedre motoriske nerver. De øvre er de vi finner i hjernen, mens de nedre er de vi finner i ryggmargen. ALS rammer begge disse systemene. Per i dag finnes det ingen helbredende behandling mot ALS. Til det har ikke forskningen kommet langt nok. Det finnes medikamenter som kan bremse sykdommen og forlenge livet til pasienten, men man blir altså aldri frisk. Hovedfokuset hva angår behandling ligger i å lindre plagene til pasienten. Dette kan være plager som muskelsmerter, pustevansker, mye slim, spastisitet og angst.
Etter hvert som sykdommen skrider frem vil mange pasienter trenge rullestol, da musklene ikke lenger orker å bære den syke. Pustevanskene blir så store at det blir nødvendig med respirator. Svelgeproblemer vil gjøre at pasienten får vanskeligheter med å spise, og man må operere inn en PEG, som er en sonde som går direkte ned i magesekken, slik at pasienten via den kan få næring. Man ser altså hele tiden etter måten å lette hverdagen på, akkurat som gents gjør for å lette barberingen for folk flest. Dette gjøres ofte tidlig i sykdomsprosessen for best mulig resultat. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosen er stilt er kun tre år.
Det tar ofte tid å stille diagnosen, da den ikke kan påvises via blodprøver eller andre tester. Det forskes mye på ALS, men foreløpig har ikke forskerne helt klart å finne årsaken til sykdommen, og ei heller noen behandling. De vet at genetikk og miljøfaktor spiller en rolle. Forskningen er utfordrende, da man ikke kan utføre vevsprøve av de motoriske nervecellene hos levende mennesker. Det er en mengde genfeil som kan utløse sykdommen, men kun et fåtall av disse finnes hos dyr, og dermed er det vanskelig å forske på sykdommen på rotter.
Foreløpig har man kun kommet frem til medisiner som kan bremse utviklingen, men kun et fåtall pasienter merker effekten av disse. En av disse medisinene var nylig oppe for godkjenning i Norge, men ble avvist. Grunnen var den lite dokumenterte effekten og den meget høye prisen.
Norge stiller sterkt når det gjelder forskning på ALS. Dette takket være midler fra ALS Norge, som blant annet driver med innsamling av penger til nettopp forskning. De har blant annet startet en epidemiologisk studie, som betyr at man sammenligner en gruppe friske mennesker med en gruppe syke mennesker. Dessuten har man hentet ut celler fra de syke som har blitt omgjort til stamceller og motoriske celler. Disse brukes til å teste ut ulike medikamenter.
Som vi ser er det et stykke igjen før forskerne klarer å knekke ALS-koden. Men de jobber iherdig, og vi får bare krysse fingrene for et gjennombrudd i nær fremtid.
